217 STK ve sendikadan çağrı: SMA tedavisi SGK kapsamına alınsın

SAĞLIK, 10 Aralık 2020 07:30

217 Sivil Toplum Örgütü ve Sendika, SMA hastalığına dair önemli bir çağrıda bulundu. SMA'lıların tedavisinde kullanılan ilacın birtakım kriterler nedeniyle hastaların ulaşamadığı vurgulandı ve kriterlerin güncellenmesi çağrısı yapıldı. SMA hastalığı için geçerli tedavilerin SGK kapsamına alınması da talep edildi.

217 STK ve sendikadan çağrı: SMA tedavisi SGK kapsamına alınsın

217 STK ve sendikadan çağrı: SMA tedavisi SGK kapsamına alınsın

SMA hastalığı ilerleyici özelliğe sahip, genetik geçişli bir kas hastalığı türü. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği öncülüğünde yapılan açıklamada, hastalık tedavisinde kullanılan ilaçlardan sadece bir tanesinin (Nursinersen etken maddeli ilaç) Türkiye’de onaylı olduğu belirtildi. 2017 yılında SMA Tip I için onaylanan ilacın 2019’da SMA Tip II ve Tip III’de için ücretsiz uygulanıldığı aktarıldı. Ancak koronavirüsten dolayı birçok hastanın bu ilaca erişimi aksadığı ve devamı için söz konusu olan kriterlerin de hastaların ilaca erişiminde ciddi sıkıntılar yarattığı vurgulandı.

Yapılan açıklamada, SMA hastalığı için geçerli tedavilerin SGK kapsamına alınması, mevcut tedavilerin aksamaması yönünde düzenlemeler yapılması istenildi. Aynı zamanda önleyici sağlık hizmeti olarak çiftlere evlilik öncesi genetik taşıyıcılık testi uygulamasının da yürürlüğe girmesi talep edildi.

“SMA İLE İLGİLİ TÜM TEDAVİLER SGK KAPSAMINA ALINSIN”

SMA Tip I hastalığı 2019 yılında FDA tarafından onaylanan gen tedavisinin Avrupa, ABD ve Japonya’da uygulanmaya başlandığı hatırlatılarak şu açıklama yapıldı:

“Hastalığın tedavisinde umut verici sonuçları bulunan gen tedavisi ülkemizde henüz yurt dışı ilaç listesinde değildir. Ailelerin bir kısmı, SMA Tip I hastası çocuklarının yurt dışında bu tedaviyi alması için hastane masrafları da dâhil edildiğinde yaklaşık 2,4 milyon doları bulan meblağları bireysel kampanyalar üzerinden toplamaya çalışmaktadır. Kampanya başlatan aile sayısı her geçen gün artış göstermektedir. Hasta yakınları çocuklarının tedavi sorumluluğunu tek başlarına üstlenmenin ve bireysel girişimlerle çözüm arayışının psikolojik yükü altında zorluk çekmektedir. Bunun yanı sıra, aileler için oldukça yorucu olan bu kampanyaların çok küçük bir kısmı gen tedavisi masraflarını karşılayacak miktara ulaşmış ve yurtdışında tedavi almaya başlamıştır. Başlatılan tüm bağış kampanyalarının başarıya ulaşması mümkün gözükmediği gibi, çocukları için kampanya yürütemeyen, kaynaklara erişim imkânına sahip olmayan aileler de vardır.”

SMA Tip I hastası çocukların sadece birkaçının bu tedaviye ulaşması ve çoğunluğun tedaviye erişememesinin eşitlik ilkesine aykırı olduğu vurgulanan açıklamada, “Yetkililerin, ilacı alma kriterlerine uyan her hastanın tedavi almasını sağlayacak kapsayıcı düzenlemeler yapması gereklidir. Hastalıkları için yurt dışında uygulanan ve uluslararası geçerliliğe sahip tedavilerin ülkemizde uygulanmaya başlanması için gerekli adımları atma sorumluluğu bireylerin değil sosyal devlet ilkesi doğrultusunda devlet yetkililerindir.” görüşleri aktarıldı.

“ÜCRETSİZ GENETİK TAŞIYICILIK TESTİ UYGULANSIN”

SMA ve diğer genetik geçişli hastalıkların ortaya çıkmadan önlenmesine yönelik koruyucu sağlık çalışmalarının büyük önem taşıdığı belirtilerek, şu talepler sıralandı:

-Toplumumuzda sık görülen bazı hastalıklar için evlilik öncesi tarama yapılması zorunludur. Ancak SMA ve genetik taşıyıcılık testi bulunan diğer kas hastalıkları için taşıyıcılık taraması özel kuruluşlarda ücret karşılığı yapılabilmektedir.

– Evlilik öncesi genetik taşıyıcılık taraması uygulamasının yürürlüğe konulması gerekir.

-Taşıyıcı olduğu tespit edilen çiftlere genetik danışmanlık verilerek uygun görülen yöntemlere yönlendirilmesi.

-Hastaların tedavisi yanında bebeklerin hastalıkla dünyaya gelmemesi için genetik taşıyıcılık testinin çiftlere ücretsiz olarak uygulanması gereklilik arz etmektedir.

SMA NEDİR?

Spinal müsküler atrofi, (SMA) hastalığı, omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak kaslarda ilerleyici bir güçsüzlüğe ve kas kaybına yol açan genetik geçişli bir kas hastalığıdır. SMA hastalığı vücutta SMN1 geninin eksikliği veya mutasyona uğramasından dolayı, hareket etmek için gerekli olan SMN proteini üretilememesi nedeniyle gelişir. SMN1 geni protein üretemediği için vücuttaki motor sinir hücreleri beslenemez ve omurilikte bulunan motor nöronlar zaman içerisinde kaybolur. Böylelikle vücuttaki kaslar sinir sisteminden gelen hareket emirlerini alamazlar ve bunlara tepki gösteremezler. Kaslar sinir hücreleri tarafından düzenli olarak uyarılmadıklarında küçülmeye başlarlar ve zamanla tamamen işlevini kaybeder. Bu durumda ölümcül kas güçsüzlüğü oluşur. Bunun sonucunda SMA hastaları oturmak, yürümek gibi eylemlerin yanında yutkunmak, nefes almak gibi temel işlevleri yerine getirmekte zorlanırlar. Türkiye’de yaklaşık 6 bin doğumda bir bebekte SMA hastalığına rastlanmaktadır. SGK kayıtlarına göre Türkiye’de 1.300 SMA hastası bulunmaktadır. Hastalığın tiplerine göre bir sayı belirtilmemekle beraber yaklaşık 100 civarı Tip 1 hastası bulunduğu tahmin edilmektedir.

SAĞLIK, 10 Aralık 2020 07:30

Yorumlar (0)

Kalan karakter : 450
Gönderilen yorumların küfür, hakaret ve suç unsuru içermemesi gerektiğini okurlarımıza önemle hatırlatırız!
Bella One Estate İle Hayalinizdeki Villaya Sahip Olun!

Bella One Estate İle Hayalinizdeki Villaya Sahip Olun!

Terme’de Korganlılar Kültür ve Dayanışma Derneği Yeni Yerinin Açılışını Gerçekleştirdi

Terme’de Korganlılar Kültür ve Dayanışma Derneği Yeni Yerinin Açılışını Gerçekleştirdi

CHP Antalya İl Başkan Yardımcısı Anıl Akbulut haraç iddiasıyla tutuklandı

CHP Antalya İl Başkan Yardımcısı Anıl Akbulut haraç iddiasıyla tutuklandı

Hüseyin Celep’ten Şarköy Belediye Başkanına Anlamlı Ziyaret

Hüseyin Celep’ten Şarköy Belediye Başkanına Anlamlı Ziyaret

Hüseyin Celep’ten Şarköy Belediye Başkanına Anlamlı Ziyaret

Hüseyin Celep’ten Şarköy Belediye Başkanına Anlamlı Ziyaret

Hüseyin Celep’ten Şarköy Belediye Başkanına Anlamlı Ziyaret

Hüseyin Celep’ten Şarköy Belediye Başkanına Anlamlı Ziyaret

ANTALYA’DA TAZE BALIĞIN ADRESİ DÜDEN BALIK ÇARŞISI

ANTALYA’DA TAZE BALIĞIN ADRESİ DÜDEN BALIK ÇARŞISI

CHP ANTALYA İL BAŞKANI NAİL KAMACI’DAN SERT TEPKİ: “ANTALYA’YI YOK SAYANLARA YETER ARTIK!”

CHP ANTALYA İL BAŞKANI NAİL KAMACI’DAN SERT TEPKİ: “ANTALYA’YI YOK SAYANLARA YETER ARTIK!”

İyilik Bulaşıcıdır Derneği Başkanı Melek Gözen, 2025 Yardım Projeleri İçin Üyeleriyle Bir Araya Geldi

İyilik Bulaşıcıdır Derneği Başkanı Melek Gözen, 2025 Yardım Projeleri İçin Üyeleriyle Bir Araya Geldi

Köpeklere Kemik Vermenin Tehlikeleri: Meleğin Patileri Derneği Uyardı

Köpeklere Kemik Vermenin Tehlikeleri: Meleğin Patileri Derneği Uyardı

Mamak'taki Okulda Fotoğraf Ücreti Krizi: Veli ile Müdür Yardımcısı Arasında Gerilim

Mamak'taki Okulda Fotoğraf Ücreti Krizi: Veli ile Müdür Yardımcısı Arasında Gerilim

İki ilden acı haber: 4 kişi hayatını kaybetti

İki ilden acı haber: 4 kişi hayatını kaybetti

Türkiye Adalet Akademisi Kanunu Teklifi 25 Aralık'ta görüşülecek

Türkiye Adalet Akademisi Kanunu Teklifi 25 Aralık'ta görüşülecek

TSK'dan Zap'a hava harekatı: 11 terörist etkisiz

TSK'dan Zap'a hava harekatı: 11 terörist etkisiz

TÜRK-İŞ’TEN ASGARİ ÜCRET TALEBİ 29.583 TL!

TÜRK-İŞ’TEN ASGARİ ÜCRET TALEBİ 29.583 TL!

Şahin Aliyev - “Azerbaycan’ın D-8 Teşkilatına Üyeliğinin Önemi: Bölgesel ve Uluslararası Perspektifler”

Şahin Aliyev - “Azerbaycan’ın D-8 Teşkilatına Üyeliğinin Önemi: Bölgesel ve Uluslararası Perspektifler”

DİYARBAKIR'DA KAYBOLAN 12 YAŞINDAKİ ECRİN BULUNDU!

DİYARBAKIR'DA KAYBOLAN 12 YAŞINDAKİ ECRİN BULUNDU!

BAŞKAN UYSAL, YENİ YIL ÇARŞISINI ZİYARET ETTİ

BAŞKAN UYSAL, YENİ YIL ÇARŞISINI ZİYARET ETTİ

ASYA PİYASALARI FED'İN FAİZ KARARININ ARDINDAN DÜŞTÜ

ASYA PİYASALARI FED'İN FAİZ KARARININ ARDINDAN DÜŞTÜ

SONER VE TUĞBA BAŞ ÇİFTİNİN MUTLU GÜNÜ: DOĞA BEBEK DÜNYAYA GELDİ

SONER VE TUĞBA BAŞ ÇİFTİNİN MUTLU GÜNÜ: DOĞA BEBEK DÜNYAYA GELDİ

Pİ COİN BEKLEYENLERE MÜJDE:  "2025’TE BORSALARDA LİSTELENEBİLİR Mİ?"

Pİ COİN BEKLEYENLERE MÜJDE: "2025’TE BORSALARDA LİSTELENEBİLİR Mİ?"

ANTALYA'DA 4. DÜNYA GÖÇMENLER GÜNÜ COŞKUYLA KUTLANDI

ANTALYA'DA 4. DÜNYA GÖÇMENLER GÜNÜ COŞKUYLA KUTLANDI

İstanbul'da kızına aylarca tecavüz etti: Torunu öz çocuğu çıktı

İstanbul'da kızına aylarca tecavüz etti: Torunu öz çocuğu çıktı

Antalya'da çalıştığı iş yerinde çıkan yangında öldü

Antalya'da çalıştığı iş yerinde çıkan yangında öldü

CHP'de eski belediye başkanı ve iki kişinin ihracı istendi

CHP'de eski belediye başkanı ve iki kişinin ihracı istendi

Otomobil satışlarında tüm zamanların rekoru bekleniyor

Otomobil satışlarında tüm zamanların rekoru bekleniyor

Teröristlere ait ısı güdümlü füze ele geçirildi

Teröristlere ait ısı güdümlü füze ele geçirildi

Sadakat Haber Ajansı’nın Öncü İsmi: Ahmet Cemal Peker

Sadakat Haber Ajansı’nın Öncü İsmi: Ahmet Cemal Peker

Sadakat Haber Ajansı’nın Öncü İsmi: Ahmet Cemal Peker

Sadakat Haber Ajansı’nın Öncü İsmi: Ahmet Cemal Peker

Sadakat Haber Ajansı’nın Öncü İsmi: Ahmet Cemal Peker

Sadakat Haber Ajansı’nın Öncü İsmi: Ahmet Cemal Peker

BELEDİYELERE HACİZ!. VATANDAŞA HİZMET ENGELLENİYOR!..

BELEDİYELERE HACİZ!. VATANDAŞA HİZMET ENGELLENİYOR!..

BELEDİYELERE HACİZ!. VATANDAŞA HİZMET ENGELLENİYOR!..

BELEDİYELERE HACİZ!. VATANDAŞA HİZMET ENGELLENİYOR!..

ANTALYA İNŞAAT MÜTEAHHİTLERİ DERNEĞİ BAŞKANLIK SEÇİMİ SONUÇLANDI: İSMAİL İLTEMİR VE SONER BAŞ'TAN TEŞEKKÜR MESAJI

ANTALYA İNŞAAT MÜTEAHHİTLERİ DERNEĞİ BAŞKANLIK SEÇİMİ SONUÇLANDI: İSMAİL İLTEMİR VE SONER BAŞ'TAN TEŞEKKÜR MESAJI

AVRUPA PİYASALARI SALI GÜNÜ NEGATİF BİR AÇILIŞA DOĞRU İLERLİYOR

AVRUPA PİYASALARI SALI GÜNÜ NEGATİF BİR AÇILIŞA DOĞRU İLERLİYOR

GAZİPAŞA BELEDİYESİ’NDEN YERLİ MALI HAFTASI ETKİNLİĞİ

GAZİPAŞA BELEDİYESİ’NDEN YERLİ MALI HAFTASI ETKİNLİĞİ

GAZİPAŞA BELEDİYESİ KÜLTÜR KAFE'DE TABLDOT USULÜ YEMEK SERVİSİ BAŞLADI

GAZİPAŞA BELEDİYESİ KÜLTÜR KAFE'DE TABLDOT USULÜ YEMEK SERVİSİ BAŞLADI

GALATASARAYLI YILDIZ VICTOR OSIMHEN'E ÖZEL İLK ŞARKI!

GALATASARAYLI YILDIZ VICTOR OSIMHEN'E ÖZEL İLK ŞARKI!

Antalya'da çeşitli suçlardan araması bulunan 203 şüpheli tutuklandı

Antalya'da çeşitli suçlardan araması bulunan 203 şüpheli tutuklandı

Alanya’da zabıtası 2024 yılında 11 bin işletmeyi denetledi

Alanya’da zabıtası 2024 yılında 11 bin işletmeyi denetledi

AFAD'ın Sednaya Hapishanesi'ndeki çalışmaları sürüyor

AFAD'ın Sednaya Hapishanesi'ndeki çalışmaları sürüyor